A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica as doenças raras como uma prioridade global de saúde pública. Na União Europeia, uma doença é considerada rara se afetar 1 em cada 2 mil pessoas. No Brasil, segundo a Interfarma - Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, existem cerca de 13 milhões de pessoas com essas condições. Com foco no debate sobre novos tratamentos e descobertas científicas para melhorar o diagnóstico e o tratamento de doenças raras, o Instituto Brasileiro de Ação Responsável promove o "XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras". O auditório Senador Antônio Carlos Magalhães do Interlegis, localizado no Senado Federal, será palco do evento, no dia 13 de junho, a partir das 9h. O fórum é aberto ao público com inscrições gratuitas no site www.acaoresponsavel.org.br.

Edilamar Teixeira, Diretora do Ciclo Saúde do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, enfatiza que o principal objetivo do fórum é promover a difusão de informações sobre doenças raras e destaca que, apesar dos progressos significativos alcançados, ainda há muitas necessidades não atendidas, ressaltando a importância de continuar os debates. "Vamos divulgar as mais recentes descobertas científicas e os avanços clínicos e terapêuticos nas áreas de doenças raras, que atualmente abrangem mais de seis mil tipos e afetam cerca de 8% da população brasileira. Além disso, especialistas debaterão as mudanças estruturais necessárias e proporão soluções inovadoras para assegurar, de fato, a saúde e a qualidade de vida de todos os pacientes com essas condições no Brasil", explica.

O evento reúne representantes de instituições do governo, da comunidade acadêmica, do setor produtivo e das associações de pacientes, visando facilitar as interlocuções entre os gestores públicos e sociedade civil, nas discussões sobre a construção de políticas, programas e ações que venham atender os maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras.

O "XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras" conta com o apoio de entidades atuantes na área, como Febrararas, Casa Hunter e Casa dos Raros, além de empresas farmacêuticas líderes em tratamentos para doenças raras, como Ultragenyx, Vertex, Teva Farmacêutica e Takeda.

Doenças Raras
Segundo a OMS, existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas. Juntas, as doenças raras afetam até 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões em todo o mundo.

Serviço: XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde - Doenças Raras
Data: 13 de junho, quinta-feira - das 9h às 14h
Local: Senado Federal - Interlegis - Auditório Senador Antônio Carlos Magalhães, Via N2 Asa Norte - Brasília/DF
Inscrições gratuitas: www.acaoresponsavel.org.br

O Instituto Brasileiro de Ação Responsável
O Instituto Brasileiro de Ação Responsável, fundado em 1999 e sediado em Brasília, é uma organização neutra que busca promover o diálogo entre os setores público e privado. Através dos programas Ação Responsável e Economia Socioambiental, o instituto foca em consolidar compromissos com a soberania e o desenvolvimento responsável do Brasil em áreas como saúde, agronegócios e energia. Atuando nacionalmente com alcance internacional, contribui significativamente para a formulação de políticas públicas.